희귀질환자 의료비 지원사업 2024년

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희귀질환자 의료비 지원대상

신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 만족자를 대상으로 지원합니다.

※ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 또는 헬프라인을 통해 온라인 신청

1. 환자가구 (소아청소년)

① 소득 : 기준 중위소득 130% 미만

② 재산 : 희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시 제7조에 따른 지침으로 질병관리청장이 정하는 기준

2. 환자가구 (성인)

① 소득 : 기준 중위소득 120% 미만

② 재산 : 희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시 제7조에 따른 지침으로 질병관리청장이 정하는 기준

3. 부양의무자가구

① 소득 : 기준 중위소득 200% 미만

② 재산 : 가구규모별 / 지역별 일정금액 미만

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희귀질환자 의료비 지원 선정기준

1. 지원대상자 선정의 일반원칙

1) 건강보험가입자

① 환자가구의 소득 ․ 재산수준과 부양의무자가구의 소득ㆍ재산수준을 조사 평가하여 이 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원 대상자로 선정함

② 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득ㆍ재산기준을 차등 적용함

2) 의료급여 수급권자

① 간병비 (100개 질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 (28개 질환), 옥수수전분 (9개 질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인

※ 간병비는 장애의 정도가 심한 등록장애인 중 장애의 정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 경우에만 신청 가능

② 관할부서에서 소득ㆍ재산조사를 이미 거쳤으므로, 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득ㆍ재산조사를 갈음함

3) 차상위 본인부담경감대상자

① 간병비 (100개 질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 (28개 질환), 옥수수전분 (9개 질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인

※ 간병비는 장애의 정도가 심한 등록장애인 중 장애의 정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 경우에만 신청 가능

② 관할부서에서 소득 ․재산조사를 이미 거쳤으므로, 차상위 본인부담경감대상자 자격여부 확인으로 소득ㆍ재산조사를 갈음함

2. 소득ㆍ재산 조사 및 평가의 일반원칙

환자ㆍ부양의무자가구 기준과 소득 ․재산기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 ‘2024년도 국민기초생활보장사업 안내’ 의료급여 사업의 내용을 준용하여 적용

3. 지원 제외 대상자

① 외국 국적자 : 단, 외국인 특례에 따라 지원대상자에 해당하는 외국인은 지원 가능함 ☞ 외국인 특례에 따라 지원대상자에 해당하는 외국인의 범위

② 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자

③ 아래의 경우에 해당하는 자

1. 현역군인 등 법률상 의무이행을 위해 다른 곳에서 거주하면서 의무이행과 관련하여 생계보장을 받고 있는 사람

※ 단, 사회복무요원, 상근예비역18)은 지원 가능함

2. 조사를 시작한 날부터 역산하여 180일까지 통산하여 60일을 초과하여 외국에 체류하고 있거나 체류했던 사람

3. 형의 집행 및 수용자의 처우에 관한 법률 및 치료감호 등에 관한 법률 등에 따른 교도소 ․구치소․유치장 ․
치료감호시설19) ․ 소년원 ․ 소년분류심사원 등에 수용중인 사람

4. 실종선고 절차가 진행 중인 사람

5. 가출 또는 행방불명으로 경찰서 등 행정관청에 신고 된 후 1개월 (30일로 산정)이 지났거나 가출 또는 행방불명 사실을 보장기관 (시 ‧군 ‧ 구 보건소)이 확인 (사실조사보고서 첨부)한 사람

6. 재외동포의 출입국과 법적 지위에 관한 법률 제2조제1호에 따른 국민 (대한민국의 국민으로 외국의 영주권을 취득한 사람 또는 영주할 목적으로 외국에 거주하고 있는 사람)으로서 해외이주법 제12조에 따른 영주
귀국신고를 하지 아니한 사람 (재외국민)

※ 단, 재외국민 중 국내에 30일 이상 거주할 목적으로 입국 시 신고 받아 주민등록을 재등록하거나, 주민등록이 말소되지 않은 ‘재외국민거주자’는 지원신청 가능.

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희귀질환자 의료비 지원내용

1. 요양급여비용 중 본인부담금

산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용

① 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자

② 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환” 및 그 합병증으로 인한 진료 시 (대상질환 1,272개 질환)

③ 보조기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 96개에 한함)

※ ‘국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)’과 ‘장애인보조기기에 대한 보험급여기준’에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원

④ 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 (대상질환 106개에 한함)

2. 간병비

월 30만원, 대상질환 100개에 한함

① 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

② 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)

3. 특수식이 구입비

특수조제분유 (연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥 (연간 168만원 이내) 구입비 (28개 질환에 한함)

① 만 19세 이상 해당질환 대상자

※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능

② 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감

4. 특수식이 구입비

옥수수전분 (연간 168만원 이내) 구입비 (9개 질환에 한함)

① 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

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신청방법

① 산정특례 등록자에 한하여 등록 신청 및 지원이 가능합니다.

② 반드시 희귀질환자 산정특례를 등록하신 후 보건소에 신청해주시기 바랍니다.

③ 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소에 방문 신청하거나 희귀질환 헬프라인에서 온라인으로 신청할 수 있습니다.

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문의처

희귀질환헬프라인 043-719-8778